En dan is er opeens het bericht dat er mogelijk longen voor je zijn……..
Ik schrik me wezenloos, ik sta 9 maanden op de wachtlijst, nog lang niet aan de beurt….
Blij? Opgelucht? Gelukkig? Verdrietig? Ik weet het werkelijk niet, ik laat het maar gebeuren.
Gelijk Tekla gebeld, vader gebeld. Mn moeder zit net nu in Den Bosch.
Plotseling hektiek en het is lang niet zeker of het allemaal doorgaat, er kan nog van alles met de donorlongen zijn

Ik ben heel erg blij dat als het doorgaat, het in elk geval mooi op tijd is, ik ben nog niet kritisch ziek. Aan de andere kant, de risico’s zijn zo groot en ik hang nog zo aan het leven dat ik nog helemaal niet wil dat het zover is. Zo door is niet leuk, maar ik hoef echt nog niet dood!

We doen het allemaal ervan uitgaande dat het beter wordt, ik gewoon lichamelijk net zoveel energie heb als geestelijk.
Wat zie ik er tegenop, maar wat heb ik er ook een zin in!

Wat me verscheurt is dat ik Julian niet meer spreek voor de operatie als het allemaal door gaat, misschien nooit meer, misschien pas over een week weer?
We gaan voor de winst, voor voetballen op straat, samen fietsen, samen stoeien, maar ik schrijf dit met tranen in mijn ogen, ik hou zo van die jongen. Voor hem wil ik nog niet, voor hem moet ik dit doen. ‘Wat jij nodig hebt, daar gaat het om’, dat stond op zijn geboortekaartje, ik ga ervoor knokken om een fietsende pappa voor je te worden vent!

Vandaag uitgebreid longfunctie onderzoek gehad. Dan merk je wel weer dat het van ver weg moet komen. Ik ben bij lange na nog niet op het niveau van vlak na de vakantie toen ik me eigenlijk best goed voelde.

Als een oude man doe ik mijn middagslaapje (en val dan ook als een blok in slaap) en veel meer dan TV kijken doe ik overdag niet. Nu even het blog bijwerken, wat mail checken en dat was het dan wel weer voor vandaag.

Als het allemaal goed gaat hoop ik woensdag of donderdag weer naar huis te gaan.

Nu al bijna een week hier, wordt wel wat saai. Bijna alle onderzoeken achetr de rug, maar ik lig hier niet alleen voor screening, ik had natuurlijk ook weer eens een infectie.

Het knapt wel langzaam op, maar als je reserves zo laag zijn, kost alles moeite.

Sinds maandag weer in het ziekenhuis, dit keer voor screening voor longtransplantatie. Heel wat, maar zo kan het ook niet meer door. Al tig onderzoeken gehad afgelopen dagen, ik hoef me niet te vervelen!

Alweer een week voorbij, wat gaat dat hard! Ik kan wel wennen aan dit klimaat geloof ik, nog niet een keer binnen gegeten, de hele dag lekker buiten, geen tv, geen computer. Zaterdag alweer naar huis, van mij hoeft het nog niet hoor.

Zon, strand, palmen, zee en een lekkere temperatuur, wat wil je nog meer.
De reis is voorspoedig gegaan en we komen heerlijk tot rust.

In het vliegtuig alles goed geregeld met de zuurstof, ready for take off!

Het is allemaal goed gegaan, geen koorts meer dus we konden weg!
Nu zitten we op Schiphol, al door de douane heen aan een lekkere Starbucks koffie. Julian vindt het allemaal prachtig, hij loopt maar heen en weer met zijn giraffe koffertje. Nog een paar uur en we zitten in de zon te genieten van een welverdiende vakantie.

Even een blogje vanuit de auto op de terugweg van de controle in het UMCG.
Ok, de koorts is nog niet over, maar verder ben ik niet ontevreden: mijn longfunctie was beter dan in november en de rechter long lijkt weer iets te doen.
Of we nu op vakantie kunnen blijft onzeker…..

Tot en met woensdag ging het eigenlijk prima, de 3 dagen thuis bevielen prima. Sinds donderdag  heb ik opeens koorts en hoewel het beter lijkt te gaan, kan ik nog niet zonder paracetamol. Wel elke dag een beetje minder paracetamol. Ik hoop dat het een virusje is, anders komt er weer een opname aan en wat erger is: onze vakantie naar Gran Canaria kan niet doorgaan! Dat zou wel erg balen zijn. We wachten even af!